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　　 大洋新聞 時間: 2013-12-02來源: 信息時報活動現場，一對參賽的母女在嬉戲打鬧。女兒在媽媽臉上留下一抹特殊意義的藍色唇印。 “藍嘴唇”有很多不為人知的故事和壓抑的心情，在晴朗的天氣里，他們盡情地釋放和享受。
　　□專題策劃 田卿本版撰文 信息時報記者 郭仲然本版攝影 信息時報記者 康健
　　胸悶、氣短、缺氧，對於一群患有肺動脈高壓而導致嘴唇發紫的“藍嘴唇”來說，似乎已經成了家常便飯。這些患者外表健全，但實際上具有嚴重的行動障礙。平地快走100米，一口氣走上5層樓，邊走路邊打電話……這些行動在我們看來習以為常，但對於“藍嘴唇”而言，卻是一道難以跨越的障礙，因為分分鐘會“要”了他們的命。
　　為了讓社會更多的人重視肺動脈高壓，前日，信息時報《愛心檔案》攜手愛稀客肺動脈高壓希望之家（以下簡稱“愛稀客”）舉行了“Blue Fun Run藍唇跑”活動，參賽者可以通過選擇負重或者缺氧的方式，從信息時報社出發慢跑至珠江琶醍，親身體會肺動脈高壓病人“缺氧”的感覺，併為“藍嘴唇”們加油打氣。
　　活動現場
　　市民體驗“缺氧”感難受
　　“藍嘴唇”輪椅跑表謝意
　　肺動脈高壓患者因缺氧導致嘴唇呈現藍紫色，被人們稱之為“藍嘴唇”。走幾步路就會缺氧，聽起來你可能感到難以想象，但是這些現象就活生生地發生在他們身上。11月30日，多名愛心市民參加了“Blue Fun Run藍唇跑”活動，通過負重慢跑或者缺氧慢跑的方式，親身體驗肺動脈高壓患者“缺氧”的感覺。
　　下午2點，來自康德樂大藥房和各大高校的志願者首先為參加者進行了一番精心的“裝扮”。選擇“負重”慢跑的市民，要在腿上分別綁上2公斤的沙包，而選擇“缺氧”的則要在慢跑過程中帶上口罩。雖然從信息時報社至珠江琶醍僅有短短3.6公里的路程，但是附上各種裝備的愛心市民卻在出發10分鐘後因為“缺氧”，不得不卸下裝備。
　　選擇了缺氧方式慢跑的陳秋霞，戴上口罩跑達赤崗塔時已經呼吸困難，最後脫下口罩再跑到終點。參加女子“負重”組跑步獲得第一名的張綺娜也稱，剛開始綁上沙袋跑步沒什麼感覺，但慢慢地就感到很吃力，呼吸困難，最終花了半小時才跑完了整個路程。
　　活動中，30名來自廣東各地的肺動脈高壓患者及其家屬為了感謝市民的關註，還親自參與到慢跑活動中。當然，他們不能站著跑只能“坐著跑”。5位病情較為嚴重的坐在輪椅上，由志願者推著他們完成起跑後500米和終點前100米的路程。當中，患者梁燕更是一家三口齊上陣，丈夫參加了負重慢跑，她和女兒則坐在輪椅上衝過終點。
　　藥費貴就業難成最大困難
　　患者得病後更需社會關懷
　　慢跑結束後，肺動脈高壓患者和參賽者們參加了在珠江琶堤舉行的分享會。為支持藍唇跑公益活動，臺灣美食福慧小館準備了美味的臺灣燒酒雞、薑湯和各式飲料，志願者更親自為經歷了“缺氧”體驗的市民和“藍嘴唇”送上這些美食，讓他們能夠獲取能量，在最短時間內恢復體力。
　　分享會上，“藍嘴唇”向大家說出他們患病後遇到的各種無奈，診斷難、藥費貴，無法治愈成了耳邊迴繞的名詞；結婚、生子、工作、孝敬父母成了今生最渴望完成的夢想。這些困難對他們來說，是一個難以跨過去的檻。
　　愛稀客創始人黃歡介紹，每個肺動脈高壓患者基本上都要經過3~5位醫生才能進行確診，在他們身上有著很多感人故事，有的患者即使每月扛著萬元藥費也為其他病友捐錢。“現在大部分患者面對的困難多數是藥費貴和就業難的問題。所以我希望通過慢跑活動，倡導健康的人瞭解患者的感受，剋服社會的不瞭解和冷漠，讓更多的人去關註他們。”黃歡說。康德樂大藥房門店管理部總監吳世旦也說，“疾病並不可怕，得病後更需要的是關懷。”
　　市民感受
　　“當自己跑完後，我覺得肺動脈高壓的病人很勇敢，但很可惜因為他們患病了，不能體驗生活中很多有趣的事情，經過這次活動之後，我會更加關註罕見病患者和關心有需要的人。”
　　——女子“負重”組跑步第一名的張綺娜
　　“我終於切身體會到他們的痛，會珍惜現在健康的身體，以後多幫助身邊有需要的人”。
　　——缺氧組參賽者陳秋霞
　　故事分享
　　為了家庭，她曾放棄治療
　　結束慢跑後，坐著輪椅衝過終點的“藍嘴唇”張小紅靠著江邊護欄，曬著太陽稍作休息，記者與其深談後被深深感動。張小紅來自河南，患有先天性心臟病，2010年她和丈夫回老家時因不適應天氣變化，突然吐血，最後被確診患上肺動脈高壓。但張小紅卻放棄了治療，她說：“不能因為我一個人，使家庭有負擔而陷入困境。”
　　“現在只有丈夫知道我得了這種病，因為害怕爸媽擔心，一直沒跟他們說，父母、孩子是我活下去的希望，沒有他們我也難以支持。丈夫說，讓我放心，只要開心面對，生活一定會變好，感謝他給了我一個家，給了我一個兒子，所以我也在努力，但藥費實在太貴了，丈夫每月4000多元的工資實在支撐不了每月2萬多元的藥費。”張小紅說。
　　現在每到冬天，小紅的丈夫就會幫她洗澡穿衣服，家務活都不用她做，12歲的兒子見她手腳冰冷，總是懂事地將她的手捂熱後放到口袋裡面，再跑到另一邊把另外一隻手捂暖。
　　今年10月，張小紅才加入到愛稀客當中，之後她有了積極的心態去參加公益或去接受治療，感覺找到了依靠。“為了父母和愛我的家人，我要努力地活著，這次看見這麼多人參加活動，為我們加油，我很感動，感激他們延續了我對生命的希望，現在，我已經在廣東省人民醫院開始接受治療了。”張小紅說。
　　小花絮
　　兩天趕製300件衣服
　　活動籌備期間，由於兩地組織合作和出於對患者安全的考慮，直至11月26日，主辦方人員才確立了最終路線，併在翌日聯繫到韓流攻略總經理郭實濤。為了支持本次公益活動，他吩咐工廠的工人加班加點，2天內趕製出300件活動T-shirt，同時為了照顧小朋友，還特製了兒童版服裝。
　　為“馬路天使”找組織
　　活動舉辦前一天，曾接受信息時報採訪的“馬路天使”何東嬌主動聯繫到主辦方表示也想參與活動，並現場填表成為“藍嘴唇”的一員。57歲的嬌姨在2010年確診患上肺動脈高壓，但過去她一直不知道有愛稀客的存在，當來到分享會上，看見病友們為宣傳肺動脈高壓而努力，她說感覺自己找到了組織，找到了家，為發現很多人關註自己患的這個病而心感安慰。
　　疾病介紹
　　肺動脈高壓是各種原因引起的靜息狀態下右心導管測得的肺動脈平均壓≥25mmHg的一組臨床病理生理綜合徵。它是一種極度嚴重的疾病，75%患者集中於20~40歲年齡段，15%患者年齡在20歲以下。肺動脈高壓的癥狀包括：呼吸短促、易於疲勞、暈厥、胸痛以及腿部和踝部水腫。如果不及時治療，患者的肺動脈高壓會逐步加重，甚至使壽命縮短。多數肺動脈高壓相關的癥狀源自右心衰竭。
　　愛心榜（排名不分先後）
　　康德樂大藥房：提供360支礦泉水、5張輪椅、患者和醫護人員接送，安排志願者維持秩序以及負責5000元的活動費用
　　韓流攻略：提供300件愛心T恤
　　福慧小館：提供300人份的飲料和小吃
　　珠江琶醍：提供分享會的場地
　　
　　（原標題：“藍嘴唇”缺氧感受我來體驗）